Ілюстративне фото: armyinform.com.ua
Чоловікам дуже важко говорити про свою доглядову працю
Нещодавно ви презентували дослідження "За лаштунками турботи", підготовлене спільно з ГО "Принцип". Про що воно, кого опитували і як все відбувалося?
Загалом ця аналітична записка включає кілька важливих блоків інформації. Один блок стосується порівняння досвіду, підтримки доглядальників і доглядальниць в інших країнах. Тобто ми бачимо, яким чином держава і громадянське суспільство підтримують людей, які безпосередньо опікуються ветеранами. Інша частина – це якісне дослідження, яке базується на глибинних інтерв'ю, яке ми проводили в Україні. До нього увійшли ті, хто насправді хотів говорити. Тобто вони самі заповнили заявку за допомогою сайту і сторінок "Принципу". Це 17 дружин поранених чи хворих військовослужбовців і ветеранів, 1 мама і 1 сестра. І тут важливий момент – ми не отримали заявок від чоловіків. Це теж важливе питання, тому що опосередковано від їхніх дружин, мам і сестер, ми знаємо про те, що чоловікам дуже важко говорити про свою доглядову працю, тому що тягар провини на них безкінечно більший.
Тут варто пояснити, що йдеться про поранення, яке вимагає лікування понад 6 місяців. І якщо це жінка військовослужбовиця, то цей догляд може лягати на чоловіка. Але вони ще більш невидимі, ніж жінки. Так?
Їм дуже важко про це говорити, тому що вони відчувають величезну провину за те, що тут лежить мій син, а не я. В нас були дослідження родини, де і син поранений, і батько пішов на війну, тому що син пішов. Тобто таких родин теж в Україні багато.
"Після поранення ти нікому не потрібен, крім своїх близьких"
Ця аналітична записка стосується також доглядової праці, яку виконують рідні люди. Вона неоплачувана і державою ніяк не фіксується. Це так?
Так і є. Ми про це знаємо ще з нашого попереднього дослідження, яке стосувалося поранених військових ветеранів та їхніх родин, де ми постійно чули фразу – "після поранення ти нікому не потрібен, крім своїх близьких". "А близькі твої взагалі нікому не потрібні". І це дуже величезна трагедія, з якою стикаються родини тих, хто пішов захищати Україну, тому що з'ясовується, що після поранення і військовій частині немає діла, і лікарня не завжди дбає, і держава не дбає так, як би мала дбати. І виходить, якщо твоя родина за тебе не вступиться перед цією системою, ти не отримаєш належної допомоги. Ми дуже часто чули фразу – "треба бути пробивною". Що це означає? Це означає, що треба, по-перше, буквально вибити всі довідки, документи від військової частини для того, щоб мати право на пільги. Треба комунікувати з лікарями, з медсестрами, проконтролювати, яке лікування, чи є в цій лікарні спеціалісти, які ліки, де їх дістати. Потім треба проконтролювати взаємодію з усіма соціальними службами. Дуже часто поранений або хворий фізично не в стані займатися цією всією бюрократією, кудись ходити, стояти в чергах і вибивати ці довідки. Тобто всім цим менеджментом займаються найближчі люди. І не обов'язково родичі, це може бути просто дівчина або хлопець, якому не байдуже.
Чи має значення, що шлюб юридично не оформлений? Це позначається якось?
Для держави має значення. В тих ситуаціях, наприклад, де основний догляд здійснювала дівчина, так само здійснювала догляд мама. Тому що мама є кимось перед державою, а дівчини наче не існує.
Комунікація – це дуже слабка ланка і системи охорони здоров'я, і армії
Їй можу сказати, а ви хто? Таке може бути?
Говорять таке і дуже часто. Є ще інший момент. Часто держава не хоче говорити навіть з рідним, який існує. Часто сам військовослужбовець має говорити з частиною. А коли ми говоримо про людину, в якої виникли порушення пам'яті, або вона не говорить, то дуже тяжко дружині докричатися до частини і донести інформацію, що я за нього. І таких ситуацій теж дуже багато.
Виходить, щоб чогось добитися, ти мусиш вивчити всю медичну специфіку, всю військову бюрократію, і ти мусиш доглядати, як няня. Хіба цих речей держава взагалі не забезпечує?
Їх ніхто не забезпечує, і їм ніде навчитися. Дуже мало в яких лікарнях про це розкажуть рідним, на яких покладається обов'язок догляду, бо дуже часто медичного персоналу просто не вистачає. Їм не пояснюють, як правильно перевернути, як доглядати за пролежнями, як підставити те ж судно. Цього ніхто не вчить. А тим більше, як доглядати вдома, щоб не нашкодити. Це один момент. Інший момент – психологічний аспект. Вони дуже бояться сказати щось не те. Щоб підтримати і не змусити його відчувати себе слабким. Щоб підтримати і не образити, не роздратувати. Цього теж ніхто не вчить. І, звичайно, бюрократія пов'язана з військовою частиною – це окремий здоровезний пласт. В ній самостійно розібратись практично неможливо. І в реальності алгоритми дуже часто відрізняються від того, що задекларовано на папері. Щоправда ті, хто доглядають поранених, дуже часто намагаються один одного проконсультувати. Військовослужбовці теж між собою це роблять і підказують, бо інакше інформації немає. Брак інформації – це, мабуть, перше, про що говорять всі.
Навчання і інформація – це ж очевидні речі. Чому досі з цим проблеми?
Виявилося, що для держави це, мабуть, не очевидно. Коли людина потрапляє в якусь нову систему, то дуже часто система чомусь вважає, що людина має все знати. Так само і тут. Військова частина чомусь вважає, що вони мають знати, як писати рапорти, куди звертатись, хто за що відповідальний. Теж саме і з їхніми родинами. Чомусь вважається, що вони мають знати все, що пов'язане з доглядом. І ніхто їм цього не пояснює. Це величезна проблема. Комунікація – це дуже слабка ланка і системи охорони здоров'я, і армії.
Тіна Полек. Фото: Facebook/UkrMarketingForum
Для України це абсолютно інший вимір
Чи вивчали ви міжнародний досвід? І чи можна говорити про якусь релевантність з огляду на ситуацію, яка є в Україні?
По-перше, кожна країна вибудовує свою систему залежно від власного контексту. Тут не можна просто скопіювати якусь успішну систему. Воно так не спрацює. Завжди є свої нюанси. Ми спеціально дивилися на більш заможні країни, щоб вивчити найкращі варіанти. Щодо тих, хто відповідає за допомогу доглядальницям або доглядальникам, то в деяких країнах – це Міністерство ветеранів, а в деяких – це та сама допомога, як і іншим людям з інвалідністю. Десь є велика співпраця між громадським сектором і державою. Про що тут треба говорити? Перше – критерії того, кого вважають піклувальником. В одних країнах рахується, скільки годин на тиждень людина витрачає на догляд за пораненим чи хворим. В інших країнах важливо, щоб людина проживала поряд. В деяких країнах важливо, щоб це були родичі. Тобто, всюди є свої критерії і вони всюди чіткі, що найважливіше. Другий момент – виплати. Десь ці виплати – це надбавка до основної зарплати. Десь це просто виплата від держави за догляд. В деяких країнах піклувальники спокійно можуть піти у відпустку і їх хтось може замінить на цей період. Для України це абсолютно інший вимір. І йдеться не тільки про військовослужбовців. Обов'язково навчання. Тобто, людина, яка доглядає, незалежно від ступеню спорідненості, може пройти навчання з догляду за лежачим або важкохворим, що взагалі безцінно. Це психологічна допомога. Це групова допомога.
Зараз, мабуть, ми просто фізично не можемо дуже багато чого вибудувати з точки зору навіть фінансів. І це об'єктивно. Як тут бути?
Можна почати з першого кроку - принаймні зрозуміти, хто є ці родини, які критерії цих родин і кому взагалі потрібна допомога. Тоді можна оцінити масштаб і можна починати будувати. В наших рекомендаціях ми якраз говоримо про те, що такі родини потребують передусім ідентифікації. Давайте окреслимо це поле і далі почнемо вибудовувати якусь систему з огляду на наш контекст. І знову ж таки, це може бути взаємодія держави з громадським, з приватним сектором. Навіть в Америці зі здоровенним бюджетом Міністерства ветеранів є ініціатива, наприклад, родини Фішерів, які будують житло для тих, хто доглядає за пораненими військовими у лікарні. Тобто їхні родини можуть зупинитися в будиночку поруч з госпіталем і проживати там на час лікування. Це абсолютно приватна ініціатива, яка згодом була підтримана державою. В Україні теж можлива така взаємодія. Можливо не такого масштабу, але хоча би точково це може бути. Крім того, у нас децентралізація, і ми можемо певною мірою говорити про те, що якусь підтримку можуть надавати громади своїми силами. Але треба спочатку знати, кому допомагати, скільки цих людей, і вибудовувати якусь дієву систему.
Практично в кожній історії присутній образ волонтера
Які органи державної влади в Україні покликані опікуватися цими родинами?
Передусім йдеться про Міністерство ветеранів і Міністерство соціальної політики. Представники обох міністерств були присутні на нашій презентації і це дослідження вони мають. Маємо надію, що це якось вплине на чинні політики.
Наші військові в плані догляду так само, як і цивільні, "видимі" для цих міністерств? Чи це окрема категорія?
Зазвичай людина, яка звільняється з армії не за сімейними обставинами, це або учасник бойових дій, або особа з інвалідністю внаслідок війни. Різниця в цьому статусі. І пільги, які отримує особа з інвалідністю внаслідок війни, зазвичай ті самі, які отримує особа з інвалідністю залежно від групи. Тобто, по факту, ці пільги особливо нічим не відрізняються. І так само треба дійти до місцевих представництв соціальних служб. І так само в кожному регіоні з'ясовувати, хто, де і що може отримати. І так само немає прозорих правил, що передбачено, яка пільга, і на що є бюджет, а на що немає. Тому що були історії про те, що нам дають або ліжко, або візок. І ти…? Але дуже часто тут допомагають, звичайно, волонтери замість держави. У нас практично в кожній історії присутній образ волонтера. Про волонтерів доглядальниці завжди згадують з великим теплом і з великою вдячністю. Це правда.
Спочатку потрібен аудит
Ви виокремили певні рекомендації, зокрема, щодо проживання піклувальників під час лікування і реабілітації. Як це можна реалізувати?
Йдеться зокрема про ту нерухомість, яка перебуває у державній власності. Якби поруч з госпіталем десь була можливість виділити хоча б кілька приміщень, де би могли проживати доглядальниці поранених і хворих, то, звичайно, це мало би сенс. І це часто в можливостях державної влади.
Чи можна говорити про певне фінансування на рівні громад спеціально для таких родин?
Може бути і такий варіант. Але для початку потрібен аудит. Скільки таких родин в кожній громаді? І що найважливіше, які потреби цих родин? Не які потреби існують десь на папері передбачені для людей з інвалідністю, а які потреби саме цих родин. Тобто дуже важливо якісь зміни розпочинати з дослідження. І цього пункту дуже часто бракує, коли починаються якісь трансформації в державних політиках.
Критично бракує систематизованої інформації, написаної людською мовою
Чи можуть соціальні працівники закривати такі потреби? Вони пройшли відповідне навчання?
Щоб працювати з важкохворими, які пережили величезний стрес війни, треба мати певні вміння. Ми запитували наших співрозмовниць, чи знають вони про можливість отримати допомогу соцпрацівника чи соцпрацівниці. По-перше, багато хто про це не знає. Ті, хто знають, запитували, чи можуть вони приходити і до них. Інший момент. Часто говорять про те, а як же ж я чужу людину пущу до свого чоловіка. І є великі сумніви у кваліфікованості соціального працівника конкретно в цій сфері. Плюс всі знають, що соцпрацівники отримують невелику зарплату і мають сумніви в тому, що догляд буде хорошим. Це теж велике питання, з яким треба працювати окремо.
А яка ситуація зі специфічною медичною реабілітацією?
Про це теж говорять наші співрозмовниці. Вони розповідають, що ми пройшли якісь заняття з реабілітації, нам загалом розказали, що робити. Але ми повернулися додому, почали виконувати якусь вправу, а йому боляче. І що робити далі? Фельдшер в селі не знає. Немає кого спитати. Тому питання подальшого супроводу теж дуже важливе. Щоб була можливість проконсультуватися хоча б з кимось онлайн. Бо не всі мають можливість поїхати до міста і проконсультуватися в конкретного лікаря. А особливо лежача людина.
Чи бачите ви якісь перспективи щодо створення одного місця, де такі родини зможуть отримувати всю необхідну інформацію?
Це було б дуже добре, якби була побудована цілісна інформаційна система, куди можна було би зайти і отримати інформацію з усього, що потрібно конкретній родині в цій ситуації. Цього дійсно критично бракує. І критично бракує систематизованої інформації, написаної людською мовою. Бо те, що пишуть в офіційних документах, дуже часто неможливо прочитати без спеціальної юридичної підготовки або взагалі нікому.
