Створити реєстр орфанних хворих в Україні, тобто людей, які мають рідкісні хвороби: забезпечити їх діагностикою і належним лікуванням – із таким закликом звернулась до уряду громадська спілка "Орфанні захворювання України" сьогодні - у Міжнародний день рідкісних хвороб.
Розповідає Катерина Шевцова:
"Майже 80% орфанних хвороб виникає на генетичному рівні. Решта розвивається через онкологічні та онкогематологічні хвороби, інфекції, автоімунні захворювання. Європейський альянс організацій хворих на рідкісні захворювання наводить такі дані: дві третини рідкісних хвороб проявляються уже в дитинстві.
П’ятирічній Насті Ткаченко встановили діагноз муковісцидоз, коли їй було півтора року. Щодня дівчинка бореться за життя, розповідає її мама Юлія.
У 2014-му році Верховна Рада ухвалила закон про рідкісні і орфанні захворювання. Ним, зокрема, задекларовано, що кожен із хворих має право на безперебійне, безоплатне та пожиттєве забезпечення лікуванням. Зараз держава не виконує взятих на себе зобов’язань, говорить представниця асоціації хворих з легеневою гіпертензією Оксана Александрова.
За словами Тетяни Кулеші - члена ради спілки "Орфанні захворювання України", - дефіцит фінансування цієї сфери у бюджеті 2018-го року майже досягає одного мільярда гривень. Це означає, що тисячі пацієнтів не отримають життєво необхідних їм лікарських засобів, мед виробів та спецхарчування.
В Україні потрібно створити діагностичні центри, щоб виявляти таких хворих якомога раніше і рятувати життя, каже Тетяна Кулеша. Із чим питанням, за її словами, неодноразово звертались до Міністерства охорони здоров’я.
Із відповідним запитом до Міністерства звернулось і Українське радіо і готове оприлюднити позицію відомства".
Катерина Шевцова. Українське радіо.
